Maladie chronique : comment l’aider?

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Maladie chronique : comment l'aider?
Maladie chronique : comment l'aider?

Être gêné dans ses activités quotidiennes, prendre son traitement tous les jours… Composer avec une maladie chronique est encore plus compliqué quand on traverse l’adolescence. Mais c’est possible et on peut les aider.

Vivre avec une maladie chronique à l’heure des premières révoltes n’a rien de simple. «Quand la maladie s’est déclarée dans l’enfance, des relations serrées se sont tissées entre le jeune patient, les parents et les soignants. Mais quand elle apparaît au moment de l’adolescence, elle est souvent plus difficile à accepter», explique le Dr Paul Jacquin, spécialiste de la médecine de l’adolescent à l’hôpital Robert-Debré (Paris).
Mais quel que soit le cas de figure, une maladie chronique perturbe toujours les aspirations de la jeunesse : prise d’autonomie, souci de ressembler aux copains, quête d’identité, sexualisation… «Les adolescents ont tendance à cacher leur maladie pour qu’elle ne les empêche pas d’être « normaux » c’est-à-dire comme les autres», explique le médecin. Le risque? Que l’ado se soigne mal, voire plus du tout.

En parler ensemble

Les parents sont souvent désemparés lorsqu’il s’agit de communiquer et regrettent l’ère du «statuquo» de l’enfance. «Il est important de les accompagner dans l’idée que leur enfant a besoin de s’émanciper et que leur rôle est de lui faire confiance pour rendre cette autonomisation possible», souligne Dr Jacquin.
Les groupes de parents mis en place par des associations de soutien peuvent aider à trouver la juste distance.

Ne pas se couper des copains, c’est Important

Il faut aussi ouvrir le dialogue avec l’adolescent au sujet de sa maladie et intégrer celle-ci à son projet de vie.
Si certains métiers lui seront interdits, si des problèmes de fertilité peuvent se poser à l’âge adulte, il est nécessaire d’en parler. «Aménager des rencontres, sans les parents, entre le jeune et son médecin est primordial pour qu’il puisse aborder toutes les questions», ajoute le spécialiste.
Les copains jouent aussi un rôle déterminant, à un âge où l’on prend davantage comme modèle un camarade de classe que son père ou sa mère. «Ce qu’un ado craint le plus, c’est la pitié des autres. Pour s’en préserver, il aura tendance à faire comme si de rien n’était. Pourtant, c’est important qu’il en parle à ses copains et copines, qu’il dise ce qu’il a, ce que ça implique et éventuellement, qu’il ne souhaite pas en reparler.»
Rejoindre un groupe de patients atteints de la même maladie peut être rassurant : séances «d’éducation thérapeutique», voire séjours de vacances organisés par certaines associations.
Mais il ne faut pas réduire l’ado à sa pathologie. «Souvent, partir en voyage scolaire ou en camp de vacances classique est possible, à condition que le personnel encadrant soit informé de la marche à suivre en cas d’urgence», insiste Dr Jacquin.
Ce qui compte, c’est d’apprendre à profiter de la vie avec les contraintes de la maladie et des traitements.

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Asma Belkadi
Asma est une jeune blogueuse qui fait de plus en plus ses preuves dans le monde des influenceuses sur le Web. Passionnée depuis son enfance par la lecture et la rédaction. Elle possède maintenant Mojotic qui reflète ce qu'elle aime faire sur le Web.

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